Diposkan pada Curhatan

Horee…Ayah Hadir di Kelas Ku..

23

Hadir di kelas Aisya dan berbicara di depan “para generasi muda nan imut”, yang merupakan calon pemimpin bangsa ini, adalah sebuah pengalaman yang baru pertama kali saya rasakan dalam hidup. Terlebih lagi 1 di antara para generasi muda nan imut itu adalah Aisya.

Bagaimanakah reaksi Aisya ketika melihat sang ayah yang masuk dalam kategori “hot papa” ini hadir di kelasnya dan menjadi rebutan teman-temannya? (hehehe..PD binggits ya).

Lanjutkan membaca “Horee…Ayah Hadir di Kelas Ku..”

Iklan
Diposkan pada Curhatan, Epilepsi

Jodoh Aisya itu …

Jodoh…

Berbicara mengenai kata jodoh, mungkin sebagian besar dari kita akan berfikiran mengenai pasangan hidup (istri atau suami). Namun postingan kali ini, penggunaan kata jodoh diarahkan pada kecocokan “Camilan” (OAE : Obat Anti Epilepsi) Aisya, untuk menekan angka dan laju dari kemunculan “sponsor” (a.k.a kejang).

Baca : Anakku ADE

Lanjutkan membaca “Jodoh Aisya itu …”

Diposkan pada Curhatan

The Future’s Not Ours To See

“Yesterday is history, tomorrow is a mystery, but today is a gift, that’s why it’s called the present” – 

Tulisan kali ini saya mulai dengan sebuah quote. Quote yang diungkapkan oleh salah satu tokoh bernama master oogway yang ada di dalam film animasi Kung Fu Panda. Kenapa quote ini yang saya tampilkan? Karena dalam quote ini berhubungan dengan apa yang saya risaukan, yakni mengenai kalimat “tomorrow is a mystery” – Masa Depan adalah Misteri.

Oogway.PNG

 

Ya, masa depan seseorang tiada yang tahu. Namun sebagai manusia biasa, berfikir mengenai masa depan tentu selalu ada dan akan selalu terlintas di dalam benak. Bukan hanya berfikir, namun juga mungkin risau dan galau. Begitu pun juga dengan diri ini. Masa depan yang sedang diri ini fikirkan -risau dan galau- adalah mengenai masa depan Aisya. Bagaimana Aisya nanti? Apakah akan seperti kondisi sekarang ini? Ataukah ada keajaiban yang akan terjadi pada Aisya? Who knows…

Lanjutkan membaca “The Future’s Not Ours To See”

Diposkan pada Tak Berkategori

Ketika “Hadiah” Memilih Kami…

Ketika “Hadiah” Memilih Kami…

Memiliki anak berkebutuhan khusus merupakan pemberian ‘hadiah’ yang spesial dari Yang Maha Penentu. Untuk menghadapi ‘hadiah’ khusus itu dibutuhkan sesuatu yang khusus pula. Banyak artikel-artikel yang membahas mengenai hal ini. Namun mungkin artikel tersebut hanya sekedar artikel yang dibuat tanpa merasakan sendiri bagaimana pengalaman memiliki anak berkebutuhan khusus. Pada kesempatan kali ini, saya akan membahasnya berdasarkan pengalaman selama ini bersama Aisya.

Bagaimana kah menghadapi Anak Berkebutuhan Khusus menurut artikel salah satu portal mengenai parenting? Saya akan membahasnya berdasarkan poin – poin yang tercantum dalam artikel itu.

Lanjutkan membaca “Ketika “Hadiah” Memilih Kami…”

Diposkan pada Aisya, Tumbuh Kembang

“Shadow” for Aisya

Mendaftarkan Aisya di sekolah reguler yang menganut faham inklusi belum membuat kami lega begitu saja. Karena tenaga pendidik nya yang memang dikhususkan untuk mengajar murid-murid reguler harus extra dengan kehadiran Aisya sebagai salah satu peserta didiknya.

Baca : Sekolah Inklusi – Sekolah untuk Aisya

Tidak ada jalan lain selain menyediakan pendamping atau dalam dunia inklusi kita menyebutnya sebagai “shadow“. Penyediaan shadow berjalan paralel antara pihak sekolah dengan kami sebagai orang tua. Siapa cepat dia dapat.

 

Shadow
Source : https://www.tnp.sg

Seperti biasa, dengan kemampuan mencari informasi yang luar biasa dari sang bunda melalui berbagai media terutama watsap yang memang saat ini sudah menjadi bagian dari kehidupan, dipertemukanlah kami dengan sebuah lembaga yang khusus menangani anak-anak berkebutuhan khusus (ABK), sekaligus menyediakan tenaga pendamping (shadow).

Lanjutkan membaca ““Shadow” for Aisya”

Diposkan pada Epilepsi

Stop gunakan kata “Kejang” dalam Gurauanmu…

Stop gurau kata kejang
Source : Pixabay

Melihat dan mendengar seringnya orang jaman sekarang yang dengan mudah menggunakan kata “kejang” hanya untuk konteks “bercanda” maupun komen komen di sosial media yang saling ejek seperti “cebong kejang-kejang” – “kampret kejang-kejang” – “wah si jomblo bakal kejang-kejang liat ini itu” sungguh membuat hati ini marah kesal sekaligus kecewa.

Bagaimana tidak, sebagai orang tua yang sudah “mencicipi” paniknya dan gelisahnya mendapati situasi dan kondisi di mana anak mengalami kejang yang hampir 3 tahun lamanya, yang sampai kami pun menggunakan kata lain selain kejang untuk menyebutkan kondisi tersebut (kami menyebutnya sponsor) agar menurunkan derajat kegelisahan dan kekhawatiran kami terhadap kondisi Aisya yang mengalami kejang, eh .. malah kata kejang itu hanya sekedar diungkapkan untuk hal yang sangat sangat sangat tidak perlu untuk dilakukan.

Seandainya oknum yang menggunakan kata-kata “itu” untuk bercanda ataupun komen komen yang gak jelas merasakan apa yang kami rasakan. Bisa dipastikan akan berfikir 1000 kali untuk melakukan hal tersebut.

Hanya sekedar untuk informasi saja apa yang kami rasakan.

Yang kami rasakan ketika melihat buah hati  kami mengalami kejang yang hampir 10 kali dalam sehari, sungguh menyayat hati hai para oknum. Lagi enak-enaknya tidur kejang, lagi enak-enaknya makan kejang, lagi enak-enaknya bermain kejang. Penjagaan 24 jam non stop yang harus kami lakukan setiap hari.

Belum lagi perjuangan untuk mencari pengobatan yang pas untuk mengurangi dan menghilangkan kejang yang terjadi. Mengkonsumsi obat setiap hari dengan tanpa ada toleransi keterlambatan. Berganti – ganti obat sampai menemukan yang cocok yang jika melihat efek samping obatnya saja tidak akan sanggup membayangkan , seperti makan buah simalakama dimakan salah tidak dimakan tambah salah. Obat yang tidak sembarang bisa didapatkan dengan mudah. Sampai injeksi hormon selama 3 minggu pun kami ikhtiarkan.

Ditambah dengan efek yang ditimbulkan dari kejang itu terhadap otak. Karena ketika kejang, supply oksigen terhadap otak akan terhenti sejenak, yang dapat berakibat matinya sel-sel otak karena kekurangan oksigen. Yang pada akhirnya dapat mengganggu tumbuh kembang sang anak. Seperti yang kami rasakan pula di Aisya. Tumbuh kembang Aisya yang masuk dalam kategori GDD (Global Development Delay) yang keseluruhan aspek mengalami keterlambatan. Perjuangan selanjutnya yang harus kami jalani saat ini sampai entah kapan hanya Allah yang tahu.

Yang paling fatal dari efek kejang itu sendiri adalah hilangnya nyawa. Seperti yang terjadi dengan kenalan kami. Efek yang bukan bercandaan dan main-main.

So, hai para oknum yang dengan mudahnya menggunakan kata-kata itu untuk bercanda, jangan pernah mengulanginya lagi..Karena hal itu sangat mengusik hati kami yang berhadapan langsung maupun yang merasakan langsung dengan yang namanya kejang.

 

Tertanda,

Suara hati orang tua ADE (Anak Dengan Epilepsi)

 

 

 

Diposkan pada Aisya, Tumbuh Kembang

Sekolah Inklusi – Sekolah untuk Aisya

Dengan bertambahnya umur Aisya, pikiran mengenai pendidikan Aisya semakin jelas terlintas di benak. Jenjang pendidikan apa yang akan ditempuh Aisya dengan kondisi-nya yang “berbeda” dengan teman sebayanya. Sekolah Reguler – Sekolah Luar Biasa – Sekolah Rumah (Home schooling) atau Sekolah Inklusi adalah pilihan yang tersedia di jaman “now” ini.

Setelah melihat, menimbang dan memutuskan, untuk saat ini, yang kami pilih adalah Sekolah Inklusi. Karena menurut kami yang pas adalah tipe sekolah ini. Pas nya di sini kami ingin memperkenalkan sosok teman kepada Aisya, agar lebih aware terhadap lingkungan di sekitarnya.

Nah, Apakah Sekolah Inklusi itu?

Lanjutkan membaca “Sekolah Inklusi – Sekolah untuk Aisya”